Ποιότητα ζωής για την οικογένεια ασθενών με άνοια

Όπως εξηγεί η δρ Ίλια Θεοτοκά, κλινική νευροψυχολόγος- ψυχοθεραπεύτρια στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, “στο πλαίσιο της νόσου Alzheimer παρατηρούνται γνωστικά και μη γνωστικά συμπτώματα. Στα μη γνωστικά περιλαμβάνονται τα ψυχιατρικά συμπτώματα (διαταραχές διάθεσης, ψευδαισθήσεις, παραλήρημα), οι διαταραχές της συμπεριφοράς και οι διαταραχές της λειτουργικότητας (δραστηριότητες της καθημερινής ζωής).
Οι γνωστικοί δείκτες της πρώιμης άνοιας περιλαμβάνουν διαταραχές της μνήμης, της προσοχής, της συγκέντρωσης, επανάληψη των ίδιων ερωτήσεων, δυσκολία ανεύρεσης αντικειμένων, ανικανότητα ευκρινούς έκφρασης (ψάχνει να βρει τις κατάλληλες λέξεις) και διαταραχές προσανατολισμού. Όλες οι παραπάνω παράμετροι εκτιμώνται με την εξέταση Mini Mental StateExamination (MMSE).

Η άνοια της νόσου Alzheimer πρέπει να διαφοροδιαγνωστεί από την καταθλιπτική ψευδοάνοια, στην οποία η έκπτωση των νοητικών λειτουργιών δεν οφείλεται σε διαταραχή της μνήμης, αλλά σε ελαττωμένο ενδιαφέρον, προσοχή ή κινητοποίηση. Ο διαχωρισμός αυτός είναι σημαντικός για τη σωστή αντιμετώπιση του ασθενούς.

Κατά την αξιολόγηση του επιπέδου λειτουργικότητας ενός ανοϊκού ασθενούς εξετάζονται οι βασικές καθημερινές λειτουργίες, όπως η βάδιση και η μεταφορά, το πλύσιμο, το ντύσιμο, η περιποίηση, η σίτιση και η χρήση τουαλέτας. Οι ασθενείς και οι συγγενείς καλούνται να χειριστούν τις μεταβολές που προκύπτουν από τις γνωστικές- συμπεριφορικές και λειτουργικές διαταραχές της νόσου. Η οικογένεια δεν θα πρέπει να είναι μόνο συνεργάτης της ιατρικής ομάδας που ασχολείται με τον ασθενή, αλλά αποτελεί και η ίδια «ασθενή» ή «πελάτη», που χρειάζεται θεραπευτική παρέμβαση και περίθαλψη.

Η παροχή φροντίδας στον ανοϊκό ασθενή έχει επιπτώσεις για το φροντιστή σε διάφορους τομείς, όπως η οικονομική κατάσταση, η οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική ζωή, η ψυχική υγεία (κατάθλιψη, αγχώδεις διαταραχές) και η σωματική υγεία (οσφυαλγία κ.α.).

Ο φροντιστής ενός ανοϊκού ασθενή έχει αναγκαστική εμπλοκή στο ρόλο αυτό, δεν είναι δηλαδή εθελοντής. Συχνά χρειάζεται να παίξει το ρόλο του εξιλαστήριου θύματος, έχει περιορισμένη κοινωνική στήριξη, ενώ αντιμετωπίζει πολλές φορές την απομόνωση και την οικονομική δυσχέρεια.
Τα συναισθήματα που εμπλέκονται στη σχέση φροντιστή- ασθενή καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα από την αγάπη και το μίσος, το φόβο (για το παρόν και το μέλλον), την ενοχή, την απόρριψη, την επιθετικότητα, το ενδιαφέρον και την αμηχανία.

Η αντιμετώπιση του άγχους και η παρέμβαση στην οικογένεια περιλαμβάνει την ενημέρωση σχετικά με τα χαρακτηριστικά και την πορεία της νόσου, την εκπαίδευση για την αντιμετώπιση πρακτικών προβλημάτων και τη συμμετοχή στη θεραπευτική διαδικασία, η οποία επιτυγχάνεται με τακτικές επισκέψεις στην ιατρική ομάδα (follow up) και την ατομική και οικογενειακή υποστηρικτική ψυχοθεραπεία. Επίσης, πρέπει να υπάρχει και υποστήριξη από κοινωνικές πηγές, όπως σωματεία αλληλοβοήθειας, ΚΑΠΗ κλπ.

Εκπαίδευση ασθενούς – φροντιστών

Ο βασικός στόχος είναι η διατήρηση της λειτουργικής ικανότητας, η διατήρηση δηλαδή των δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής, της ανεξαρτησίας του ατόμου (όσο αυτό είναι δυνατό) και της αίσθησης της αξιοπρέπειας.

Βασικά στοιχεία της εκπαίδευσης αφορούν τη διάγνωση και την πρόγνωση, τη συζήτηση με τον ειδικό των επιμέρους προβλημάτων, όπως θέματα ασφάλειας, τη σταθεροποίηση του περιβάλλοντος (ρουτίνα δραστηριοτήτων), τη χρήση εξωτερικής βοήθειας και την αντιμετώπιση της δυσλειτουργικής συμπεριφοράς.
Ο φροντιστής πρέπει να έχει υπόψη του, ότι το μεγαλύτερο μέρος της επικοινωνίας με τον ασθενή είναι μη γλωσσικό και περιλαμβάνει την έκφραση του προσώπου, τη στάση του σώματος, τη βλεμματική επαφή, τις κινήσεις και το άγγιγμα. Η ικανότητα χρήσης και ερμηνείας της μη γλωσσικής επικοινωνίας βοηθά σημαντικά την επικοινωνία με τον πάσχοντα.

Η αποτελεσματική επικοινωνία γλυτώνει χρόνο, προλαμβάνει λάθη, ηρεμεί ασθενείς και συγγενείς και προλαμβάνει την επιθετική συμπεριφορά.

Επίσης, μειώνει την απομόνωση, προωθεί το δεσμό μεταξύ ασθενούς- φροντιστή και την αυτοεκτίμησή τους και μειώνει το άγχος και την ψυχική επιβάρυνση.

Ο φροντιστής ενός ανοϊκού ασθενούς πρέπει να γνωρίζει ότι η μειωμένη γλωσσική επικοινωνία δε σημαίνει και μειωμένη κατανόηση. Πρέπει να απευθύνεται στον ασθενή με το όνομά του, να διατηρεί τη βλεμματική επαφή, να χρησιμοποιεί τη μη γλωσσική επικοινωνία, όπως ένα φιλικό άγγιγμα, το χαμόγελο, το σφίξιμο του χεριού.
Να του μιλά αργά, χαμηλόφωνα και ευχάριστα. Να ακούει τον ασθενή και να του δίνει χρόνο να απαντήσει στις ερωτήσεις του, να επαναλαμβάνει την ερώτηση με τον ίδιο τρόπο. Να μιλάει με θετικούς όρους και να μη χρησιμοποιεί συχνά το «όχι».

Όσον αφορά στη φροντίδα του ασθενούς για το μπάνιο και το ντύσιμο, ο φροντιστής πρέπει να είναι εύκαμπτος και ευέλικτος. Δεν πρέπει να ασκεί φυσική βία κατά τους χειρισμούς του, να αποσπά τον ασθενή με αστεία ή παιχνίδι, να τον επαινεί, να δίνει σύντομες οδηγίες (κατά βήμα) και όχι διαταγές. Να έχει μαλακή φωνή και χαμογελαστό πρόσωπο όταν απευθύνεται στον ασθενή, να προσπαθεί να είναι χαλαρός και να μιλάει για άλλα θέματα.
Όταν πλένει τον ασθενή δεν πρέπει να του ρίχνει νερό κατευθείαν στο πρόσωπο ή στο κεφάλι.
Καλό είναι να επιτρέπει στον ασθενή, κατά το δυνατό, τον έλεγχο του νερού και να τον αφήνει να πλυθεί μόνος του όσο θέλει.

Το φαγητό πρέπει να είναι ευχάριστο ή χαλαρό και να απομακρύνονται τα επικίνδυνα αντικείμενα.
Ο ασθενής μπορεί να συμμετέχει σε διάφορες θετικές και ασφαλείς δραστηριότητες, με τις οποίες θα τονωθεί η αυτοεκτίμησή του. Τέτοιες δραστηριότητες είναι το δίπλωμα ρούχων και εφημερίδων, το σκούπισμα των πιάτων, το στρώσιμο του τραπεζιού, το σκούπισμα του πάγκου της κουζίνας και το άδειασμα των καλαθιών.

Διαταραχές συμπεριφοράς

Οι διαταραχές συμπεριφοράς στα πλαίσια του ανοϊκού συνδρόμου περιλαμβάνουν την περιπλάνηση, τις διαταραχές ύπνου και τη σύγχυση.

Περιπλάνηση. Πιθανές αιτίες της περιπλάνησης του ασθενούς είναι το άγχος και η φοβία, το να σχετίζεται αυτή με παρελθούσες δραστηριότητες και η αναζήτηση ασφάλειας και οικειότητας. Οι στρατηγικές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να αντιμετωπιστεί αυτό το πρόβλημα είναι να είναι κλειδωμένη η εξώπορτα, να αποσπάται η προσοχή του ασθενούς με διάφορους τρόπους (π.χ. μουσική, μικρό γεύμα), να κάνει ο φροντιστής βόλτες μαζί του, να του ανατεθούν απλές εργασίες και να απομακρυνθούν βαλίτσες και παπούτσια από τα χέρια του.

Διαταραχές ύπνου. Οι διαταραχές του ύπνου μπορεί να οφείλονται σε φάρμακα, σε σωματικό πόνο, στην έλλειψη δραστηριότητας στη διάρκεια της ημέρας. Ακόμη μπορεί να μη βρίσκει το μπάνιο, να κάνει πολύ κρύο ή ζέστη ή να πεινάει. Επομένως, πρέπει να ελεγχθεί το θέμα των φαρμάκων, να δοθούν στον ασθενή δραστηριότητες ώστε να κουραστεί σωματικά, να τοποθετηθούν σήματα στις πόρτες κάθε δωματίου και να χορηγείται το φαγητό στη σωστή ώρα.

Σύγχυση. Ο ασθενής μπορεί να εμφανίσει σύγχυση αν δε νιώθει οικείο το περιβάλλον στο οποίο βρίσκεται, μπορεί να φταίνε τα φάρμακα που λαμβάνει ή να αντιμετωπίζει δυσκολία σε κάποια δραστηριότητα ή στην κατανόηση των οδηγιών που του δίνει ο φροντιστής. Για να αντιμετωπιστεί και αυτό το πρόβλημα πρέπει να διερευνηθούν οι πιθανοί κίνδυνοι στο περιβάλλον, να χρησιμοποιούνται εικόνες για τα δωμάτια, το μπάνιο και την κουζίνα, να τοποθετηθεί το όνομά του στην πόρτα του δωματίου του και να απλοποιηθούν οι δραστηριότητες και η επικοινωνία.

Ψυχολογική υγεία του φροντιστή

Ο φροντιστής δεν πρέπει να ξεχνά τον εαυτό του και να του αφιερώνει χρόνο. Πρέπει να θέτει ρεαλιστικούς στόχους και να ζητά βοήθεια από τρίτα πρόσωπα όταν βλέπει ότι δεν μπορεί να ανταποκριθεί σε όλες τις ανάγκες του ασθενούς. Πρέπει να αντιληφθεί ότι και η δική του υγεία χρειάζεται φροντίδα και δεν πρέπει να την παραμελεί.

Η προσοχή πρέπει να εστιαστεί στο μοίρασμα των εμπειριών και στην ανταλλαγή ιδεών. Με τον τρόπο αυτό μπορεί να αντιληφθεί ότι άλλοι πιθανώς να αντιμετωπίζουν χειρότερα προβλήματα, να μάθει τι να περιμένει και να μειώσει τα ενοχικά του συναισθήματα.

Οι βασικοί κανόνες επικοινωνίας με τον ασθενή περιλαμβάνουν το να μην αντιπαρατίθεται μαζί του ο φροντιστής και να μην τον τιμωρεί, να σέβεται τις παλαιές συνήθειες και τις αρχές του, να επικεντρώνεται στις ικανότητες του ασθενούς, όσο περιορισμένες κι αν είναι. Να ζητάει τη γνώμη του (π.χ. τι θέλει να φάει κλπ) και να του δίνει χρόνο σε ότι κάνει. Η συνδιαλλαγή με τον ασθενή γίνεται σε συναισθηματικό και όχι σε λογικό επίπεδο.

Οι ανοϊκοί ασθενείς έχουν ειδικές ανάγκες επικοινωνίας, που οφείλονται στη συναισθηματική τους εξάρτηση και στις δυσκολίες προσαρμογής που αντιμετωπίζουν. Είναι σημαντική η εγκατάσταση μιας σχέσης αμοιβαίας εμπιστοσύνης και σεβασμού ανάμεσα στον ασθενή και στο φροντιστή. Παρότι δεν μπορεί να θεραπευθεί ο ασθενής, μπορούν να χρησιμοποιηθούν αποτελεσματικές τεχνικές.

«Το γήρας είναι μια κακή συνήθεια, που ένας πολυάσχολος άνθρωπος δεν προφταίνει να αποκτήσει» είπε ο Αντρέ Μωρουά.

ΟΔΗΓΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΖΩΗ

• Απευθυνθείτε με το όνομά του
• Διατηρείστε τη βλεμματική επαφή
Χρησιμοποιείστε τη μη γλωσσική επικοινωνία: φιλικό άγγιγμα, χαμόγελο, σφίξιμο χεριού
• Μιλήστε αργά, χαμηλόφωνα, ευχάριστα
• Να είστε φιλικός και χαμογελαστός
• Ακούστε τον ασθενή
• Δώστε του χρόνο να απαντήσει στις ερωτήσεις σας
• Επαναλάβετε την ερώτηση με τον ίδιο τρόπο
Μιλήστε με θετικούς όρους. Μην χρησιμοποιείτε συχνά «όχι»
• Να είστε εύκαμπτοι – ευέλικτοι
• Όχι φυσική βία
• Αποσπάστε τον (με αστείο ή παιχνίδι)
• Επαινέστε τον
• Σύντομες οδηγίες (ένα – ένα βήμα), όχι διαταγές
• Μαλακή φωνή, χαμογελαστό πρόσωπο
• Προσπαθήστε να είστε χαλαροί
• Μιλήστε για άλλα θέματα

Μπάνιο
• Όχι νερό κατευθείαν στο πρόσωπο ή στο κεφάλι (επιτρέψτε του τον έλεγχο του νερού)
• Επιτρέψτε του να πλυθεί μόνος του όσο θέλει
Φαγητό
• Κάντε το φαγητό ευχάριστο ή χαλαρό
• Απομακρύνετε επικίνδυνα αντικείμενα

Θετικές – ασφαλείς δραστηριότητες
• Δίπλωμα ρούχων
• Σκούπισμα πιάτων
• Δίπλωμα εφημερίδων
• Στρώσιμο τραπεζιού
• Σκούπισμα πάγκου της κουζίνας
• Άδειασμα καλαθιών

Ασθενής με άνοια και σύγχυση / διέγερση

• Πιθανές αιτίες
– Μη οικείο περιβάλλον
– Φάρμακα
– Πολύς θόρυβος
– Δυσκολία σε δραστηριότητα
– Δυσκολία στην κατανόηση οδηγιών

• Πιθανές στρατηγικές αντιμετώπισης
– Διερευνήστε πιθανούς κινδύνους στο περιβάλλον
– Χρησιμοποιείστε εικόνες για δωμάτια, μπάνιο, κουζίνα
– Βάλτε το όνομά του στην πόρτα του δωματίου του
– Απλοποιείστε τη δραστηριότητα και την επικοινωνία